Mi hijo es especial

Por: Susana M. de Vaamonde

En términos generales, la espera de un hijo viene acompañada de alegría y  esperanza, de un nuevo enfoque sobre nosotros mismos como individuos y como familia, y muchas cosas más. Pero así como ninguno estamos preparados para el rol de padres, menos lo estamos para el rol de padres de un niño especial. En ninguno de los dos casos el bebé trae bajo el brazo un manual de instrucciones.

Abundan la literatura, los sitios web y las amistades con sus consejos, pero lo cierto es que cada padre vive su rol de forma personalísima y va aprendiendo por ensayo y error o por intuición más que por cualquier otra técnica.

El caso cambia radicalmente cuando la tan esperada llegada trae a la familia un bebito especial. Es allí donde se suscitan diversas situaciones. Ante el desconcierto inicial comienzan a aparecer una serie de emociones para las cuales no tenemos ni manejo ni respuesta.

Cualquiera sea el diagnóstico que hace especial el bebé y la profundidad de su condición, el cuadro familiar se ve alterado por la sorpresa e incertidumbre acerca de su evolución a futuro, dependiendo del pronóstico.

No está de más buscar ayuda profesional cuando aparecen los primeros síntomas de alteración en el seno familiar. Mientras más información correcta y segura tengamos más rápido podernos asumir el desafío de ayudar al pequeñito y de ayudarnos entre los miembros de la familia.

Es importante entender este proceso cuyas etapas son muy parecidas a las etapas del duelo. En este caso la ilusión por la llegada del bebé da paso al duelo, a lo que quisimos que fuera y no fue, a la pérdida de una maternidad o paternidad ideal al constatar la discapacidad del niño.

Generalmente en la primera etapa buscamos una respuesta cuando nos damos cuenta que algo no está bien. Dependiendo del caso, no siempre se presentan temprano las señales en el niño que nos permitan detectar a tiempo su discapacidad. Generalmente ocurre cuando vemos y comparamos su evolución en relación a otros niños o a la tasa promedio de crecimiento y maduración según su edad.

En esta etapa la recomendación es ser lo más objetivos posible, porque como en todo duelo, podemos entrar en negación, no queremos ver el problema y empezamos una cadena de citas con diferentes especialistas con la finalidad de quedarnos con aquellos que nos dicen lo que queremos oír, es decir, que no hay nada especial en el niño. Esto no ayuda porque mientras más tarde busquemos la ayuda que necesita, más lejos lo veremos progresar.

La negación conlleva la esperanza de que la condición especial sea transitoria pero ¿Qué pasa si no lo es? Es allí donde el entorno familiar debe apoyar a los padres y ayudarles a buscar soluciones ante tantas preguntas. La solidaridad es un valor que se agradece en estas circunstancias siempre y cuando estemos abiertos a reconocer el problema y a recibir ayuda. Lo contrario, solo perjudica al niño y lo retrasa.

Otra etapa del duelo es la molestia. Nos sentimos enfadados con nosotros mismos o depositamos el enfado en nuestra pareja si consideramos que es su culpa la discapacidad del hijo.

Cuando hay estos sentimientos aparece el descuido personal, la melancolía, la tristeza; todo ello mal manejado puede conducir a la depresión. ¿Por qué a mí? ¿Qué hice para merecer esto? son las preguntas más frecuentes. Caemos en culpar no solo a la pareja o su familia sino hasta nos enfadamos con Dios y con la vida. Esta etapa requiere por lo general la ayuda de un psicoterapeuta u otro profesional de la salud. De su enfoque dependerá que aprendamos, en primer lugar, a aceptar la discapacidad de nuestro hijo.

La aceptación es un acto noble y generoso que nos permite amar a otro ser más allá de sus condiciones que lo hacen diferente. Cuando llegamos a la etapa de la aceptación, hemos dado un gran paso; entendemos que eso es lo que hay y que de nada vale pensar en que hubiese podido ser diferente; hay que trabajar en lo presente, con objetividad y sin perder la esperanza en que el futuro de nuestro hijo puede ser promisor en la medida que lo ayudemos a construirlo.

Cuando el niño especial percibe el amor y la ternura de sus padres el nexo de amor se fortalece día a día. Un amor bien entendido que no sobreproteja, para que pueda probarse, aprender y madurar, alegrarse de sus éxitos por muy pequeños que estos sean; sus logros son pasos pequeños pero importantes para su progreso. Tampoco debemos subestimarlo en sus capacidades para lidiar con su discapacidad porque puede sorprendernos gratamente!

A partir de la aceptación nos reconciliamos con todo aquello que llegamos a rechazar. Y vivir la reconciliación con la vida, con Dios, con la familia especialmente con la pareja, es fabuloso y crea un ambiente ideal para que nuestro niño especial no solo aprenda a superar sus discapacidades sino que aprenda a ser feliz.

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